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胼肢體發育不全症候群的孩子，通常壽命不會太長，國外文獻大約只活到二十幾歲。
外人貼在這些孩子身上的標籤是沒有必要的。
這裡的老師形容院童為一群心靈有被照顧需要的孩子。
他們的解釋是，身體的障礙只是身為人的工具有所損壞而已。
如果可以，我希望我能學會，像身體懂得愛惜自己一般，心也學會深愛自己。
在那個不停失去的童年和青春期裡，失去的常態讓我養成了不擁有才會有安全感，不得到就不會受傷害的體質。因為不停轉學，所以進了新的學校我也不去友愛任何人，怕愛上了老師、同學、環境後忽然要走，一切再也無法維繫。
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